De zoektocht naar een keuzehulp kwam voort uit de vraag van patiënten, vertelt projectleider Deirisa Lopes Barreto. "Bij het standaard onderzoek bij reumapatiënten kijken we onder andere naar bloedwaardes en zwellingen van gewrichten. Dat levert een getal op, maar dat zegt patiënten niet zoveel. Ook als de ziekte weinig actief is, kunnen mensen veel last hebben. Zij kunnen bijvoorbeeld moeite hebben met dagelijkse activiteiten, pijn ervaren of erg vermoeid zijn."
Dashboard
Reumatoloog Marc Kok onderkende dit probleem en werkte samen met de afdeling Business Intelligence aan een dashboard waarin naast klinische gegevens ook informatie opgenomen kon worden over wat patiënten belangrijk vinden. Ze brachten in het dashboard gegevens samen die in het ziekenhuis aanwezig waren.
Uitkomsten integreren
De ambitie reikte echter verder. Met de subsidie kwam de kans om de Joint Decision Support verder te ontwikkelen. Joint betekent zowel ‘gezamenlijk’ als ‘gewricht’. Het team wilde onder andere de ICHOM-uitkomstenset integreren in het dashboard. Hierin staat onder meer informatie van de patiënt over pijn, vermoeidheid en de kwaliteit van leven. Verder was de wens om data van patiënten van andere ziekenhuizen op te nemen, zodat patiënten en hun uitkomsten konden vergelijken met die van andere patiënten zoals zij.
5 activiteiten
Het team heeft het project verdeeld in 5 activiteiten, vertelt Lopes Barreto.
- De ontwikkeling van een samen beslis-dashboard;
- het aanleggen van een centrale database met anonieme landelijke gegevens;
- het evalueren van de mate van samen beslissen en verbeteren van geleverde zorgkwaliteit;
- de ontwikkeling van een web-based applicatie en voorlichtingsmateriaal om patiënten te helpen bij samen beslissen;
- ervoor zorgen dat deze ondersteunende tools een blijvende verandering in gang zetten.
Focus op artritis
Om het project niet te groot te maken, werd het beperkt tot artritis. Andere reumavormen zouden later toegevoegd kunnen worden. Bij het digitaliseren van PROM’s bleek de ICHOM-uitkomstenset goed bruikbaar. Waar de ICHOM-sets bij andere aandoeningen soms aangepast moeten worden aan de Nederlandse situatie, kon de uitkomstenset voor reuma vrijwel ongewijzigd worden overgenomen.
Even voor zitten
"Patiënten moeten voor het invullen van de lijst wel even gaan zitten. Het kost een halfuur tot 3 kwartier", schat Lopes Barreto. "Het kan thuis of op de poli. We sturen patiënten de lijst 2 keer per jaar toe, eventueel kunnen ze tussentijds een keer extra invullen." Er moet nog wel extra moeite gestoken worden in het bereiken van mensen met lage gezondheidsvaardigheden, erkent ze. "We hebben de lijst afgestemd op B1-taalbeheersing en hierbij gebruikgemaakt van animaties en pictogrammen, maar dat blijkt nog niet altijd genoeg te zijn."
Alle info overzichtelijk in beeld
Het dashboard wordt inmiddels toegepast op de reumapoli. Alle medewerkers zijn meegenomen bij de implementatie, van de balie tot de ondersteuners en zorgverleners. Zodat iedereen vragen over de lijsten kan beantwoorden, of in ieder geval kan doorverwijzen. Het dashboard brengt alle informatie over de patiënt overzichtelijk in beeld, zoals labwaardes, medicatie en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten.
Handvatten voor samen beslissen
"Het dashboard en de vragenlijst bieden handvatten voor samen beslissen", aldus Marc Kok. "We krijgen antwoord op vragen die je met bloedonderzoek niet krijgt. Patiënten geven zelf aan wat ze belangrijk vinden om te bespreken. Het maakt pijnpunten duidelijk. Zodat je daar sneller en beter de aandacht op kan richten."
Verder kijken
Het traject heeft het team beter bewust gemaakt van wat patiënten bezighoudt, merkt Kok op. "Wij waren tevreden als de ziekte rustig was en de gewrichten niet gezwollen. Maar die ene patiënt wil misschien een potje voetballen met zijn kleinkinderen. De vraag is of wij dat kunnen oplossen, maar we kunnen het er in ieder geval over hebben. Het kan ook zijn dat een patiënt minder medicijnen wil gebruiken. Dan kun je met de Joint Decision Support kijken of het minder kan en de ontwikkelingen volgen door wat vaker de vragenlijst in te vullen."
Objectieve evaluatie
Volgens de ervaring van Kok en Lopes Barreto draagt Joint Decision Support bij aan samen beslissen. Een objectieve evaluatie volgt nog aan de hand van de Shared Decision Making Questionnaire (SDM Q9-vragenlijst) en kwalitatief onderzoek. Door de perikelen rond corona en het tijdelijk afschalen van de reumapoli, heeft de evaluatie vertraging opgelopen.
Raamwerk gereed
De Joint Decision Support is klaar voor toepassing in andere ziekenhuizen en – na aanpassingen – voor andere aandoeningen. "Het instrument is vrijwel 1-op-1 bruikbaar", nuanceert Lopes Barreto. "We hebben veel voorwerk gedaan waar anderen van kunnen profiteren. Zoals het formuleren van clouddienstenbeleid en een stappenplan over het ontwikkelen en implementeren van een samen beslis-dashboard. Het raamwerk ligt er, daar kan men op voortbouwen."
Zelfmanagement bij reuma
Kok kijkt al verder. "Het instrument kan in een volgende fase helpen bij zelfmanagement bij reuma. Als patiënten aangeven dat ze last van hun rug hebben, kunnen we via de webapplicatie instructievideo's laten zien wat ze zelf kunnen doen om klachten te verminderen. Of als iemand slecht slaapt of veel moe is, kunnen we uitleggen wat je kunt doen om beter te slapen."