Multipel orgaanfalen

8 jaar geleden kreeg Daphne (nu 37) na een operatie een septische shock, ofwel bloedvergiftiging. Ze belandde met multipel orgaanfalen op de intensive care (IC), waar ze 3 weken in coma werd gehouden. Toen ze weer aanspreekbaar was, kreeg ze te horen dat haar een lang revalidatietraject te wachten stond. 
Toch was ze vastbesloten haar oude leven op te pakken: haar werk als sociaal-psychiatrisch verpleegkundige in de GGZ, sporten en hobby’s. “Waarom niet? Ik was nog jong en mijn conditie was voor de opname heel goed.”

Tegenvaller

De praktijk viel tegen. Haar conditie was slecht na 2,5 maand op de IC en door spierzwakte kon ze niet lang staan. Ook had ze last van cognitieve problemen, zo lukte multitasken niet meer. Toch bleef ze zichzelf voorhouden dat ze wel weer de oude kon worden, als ze maar hard zou vechten. “Maar na 4 jaar was dat op. Ik had mezelf op alle fronten overvraagd en liep tegen mijn grenzen aan. Ik viel uit op mijn werk.” 
Het had haar geholpen als ze beter voorbereid zou zijn op de realiteit na de IC. “Dan had ik andere doelen gesteld en voor mijn gevoel minder gefaald. Mijn zelfbeeld zou minder beschadigd zijn, waardoor mijn kwaliteit van leven beter was geweest.”

Bestuurslid IC Connect

Inmiddels is Daphne bestuurslid van patiëntenorganisatie IC Connect en stichting FCIC . In die rol hoort ze regelmatig verhalen die op het hare lijken. “Mensen willen terug naar hun oude niveau, maar redden het niet omdat ze het cognitief, fysiek of psychisch niet aankunnen. Als je dat eerder weet, kun je leed besparen en indien nodig sneller adequate hulpverlening starten.”
Ze denkt dat het voorspelmodel PREPARE van het Radboudumc mensen kan helpen haalbare doelen te stellen. “Op de IC heb je weinig eigen regie, daarom is samen beslissen heel waardevol. Je lichaam is meer dan uitkomststaten, je moet zeggenschap houden over je toekomst en je doelen.”

Mooie ingang om zaken te bespreken

De voorspellingen van PREPARE vormen een goede basis voor een gesprek, stelt intensivist en afdelingshoofd Hans van der Hoeven vast na 25 pilotgesprekken. Aan de hand van een grafiek, die het verwachte verloop over een jaar toont, gaat hij het gesprek aan. “Het levert een mooie ingang om zaken te bespreken die je anders niet gauw zou aankaarten. Je krijgt inzicht in wensen van patiënten. Ik vind dat een grote winst.”
Het voorspelmodel is gebaseerd op uitkomsten na IC-opname, die het ziekenhuis sinds 5 jaar verzamelt in de database MONITOR-IC . Het bestaat uit 5 voorspellers:

• kwaliteit van leven en kwetsbaarheid voor de IC-opname;
• geslacht;
• of een patiënt een geplande operatieve opname heeft, en;
• of de patiënt voor of vlak na de opname een hersenbloeding of infarct heeft gekregen. 

De FCIC - waarvan de patiëntenorganisatie IC Connect onderdeel is - is betrokken geweest bij het ontwerp van het project. 17 voormalig patiënten en hun naasten zijn geïnterviewd over wat zij nodig hebben voor samen beslissen in de dagelijkse IC-praktijk. 

Voorspellingen

In de regel willen patiënten weten wat ze over een jaar weer kunnen en welk behandeltraject ze wacht. Voorheen waren artsen huiverig om voorspellingen te doen. “Ik hoor ons nog zeggen: ‘we kunnen niet in de toekomst kijken.’ Dat kunnen we nog steeds niet helemaal natuurlijk – een situatie kan veranderen of de patiënt past zich aan. Maar wanneer je het gesprek aangaat, kom je veel meer te weten van de patiënt en zijn of haar wensen. En omdat je die informatie hebt, kom je dichter bij het gevoel dat je echt samen de goede beslissing neemt. Dat is een wezenlijk verschil met vroeger.”

Voorspelmodel als hulpmiddel

De voorspellingen geven een patiënt een beeld van zijn functioneren op termijn. Neem een 50-jarige coronapatiënt van wie de longen ernstig beschadigd zijn. Naar verwachting moet hij een lange, moeizame weg volgen om van de beademing af te komen. Volgens het voorspelmodel kan hij over een jaar nog niet werken of sporten en moet hij misschien aan de thuisbeademing. “Geen mooi plaatje, maar het levert wel een realistischer beeld op van het leven na de IC en het herstel. De patiënt en zijn naasten kunnen zich hierdoor beter voorbereiden op die tijd”, vertelt Hans.

Gunstig perspectief

Soms levert het voorspelmodel juist een gunstig perspectief op. Bijvoorbeeld van iemand die na een ongeluk wakker wordt op de IC en gevoelsmatig niets meer kan. “Zo iemand krijgt een dreun, zeker als hij voor die tijd helemaal gezond was. Terwijl de artsen al heel blij zijn met zijn vooruitgang. Dan is het mooi als je kunt vertellen dat hij naar verwachting volledig zal herstellen, dus dat het de moeite is om zich daarvoor in te spannen.”

Zekerheden en onzekerheden kun je uitleggen

De meeste artsen op zijn afdeling delen het enthousiasme van Hans over het instrument. “Het gros van de artsen vindt het een prachtig instrument om zaken te bespreken waar ze anders niet aan toe komen.”
Andere artsen vinden het lastiger om te gebruiken, vanwege de onzekerheid die erin zit. Maar dat kun je prima uitleggen aan patiënten, zo blijkt in de praktijk. “Mensen kunnen prima omgaan met de onzekerheden. Ze willen weten: wat betekent het nou als dit of dat gebeurt, hoe sta ik er dan voor? De meeste patiënten vinden het plezierig om daarover te praten. Een enkeling wil helemaal niets weten over de toekomst, zij geven aan dat ze het vanzelf wel merken.”

De gesprekken zijn intensief en duren zomaar 45 minuten tot 1 uur. En vaak blijft het niet bij 1 gesprek. “Als je de volgende keer weer binnenstapt, dan gaat het gesprek meestal verder. Vaak gaat het dan nog meer de diepte in: mensen hebben vragen of komen ergens op terug. Dat is toch wat je graag wilt.”

Het belang van een eerlijk toekomstbeeld

Daphne bevestigt het belang van een eerlijk toekomstbeeld, hoe heftig ook. “Ik was destijds niet blij geworden wanneer ik had gehoord wat ik nu weet. Hoe lang mijn revalidatie zou duren, dat ik mogelijk levenslang aan de dialyse zou zitten, dat ik niet meer zou sporten en werken en dat de verschillende rollen die ik heb in relaties zouden veranderen. Maar het is noodzakelijk om bij kwaliteit van leven stil te staan, op alle gebieden van je dagelijks leven. Hoe confronterend dat ook is.”
Dat gesprek moet wel zorgvuldig gebeuren, benadrukt ze. “Iedere patiënt heeft zijn eigen weg, zijn eigen herstel en zijn eigen copingsmechanismes. Daarom heeft iedere patiënt een ander gesprek nodig. Iemand moet bijvoorbeeld niet depressief worden van het plaatje dat geschetst wordt. Alles valt en staat met goede gesprekstechnieken en nazorg.” 

Meer weten?

Lees meer over dit project: Samen beslissen op de IC.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Neem contact op met Marieke Zegers of Mark van den Boogaard.