"Veel patiënten kiezen voor een behandeling zonder dat ze goed begrijpen waar ze voor kiezen", zegt Esther Bloemen-van Gurp van Zuyd Hogeschool in Heerlen. "Ze krijgen te horen dat ze prostaatkanker hebben en de behandelend arts legt opties voor, maar vaak dringt de informatie niet goed door. Ze begrijpen sommige dingen maar half of vergeten dingen. En later krijgen ze bijwerkingen waar ze niet op gerekend hadden, zoals incontinentie, erectieproblemen en/of darmklachten."

Project PROSPECT

Het project PROSPECT (niet-uitgezaaide PROStaatkanker keuzehulP voor neveneffECTen) biedt mannen een gepersonaliseerde keuzehulp. Het project is een samenwerking van Zuyd Hogeschool, Maastro Clinic, Antoni van Leeuwenhoek, Maastricht UMC+ en PATIENT+. De keuzehulp geeft niet alleen informatie over de verschillende behandelopties en de algemene kans op bijwerkingen, maar ook een inschatting van de persoonlijke risico’s. De keuzehulp houdt daarbij rekening met kenmerken van de persoon, zoals leeftijd, leefstijl en chronische aandoeningen. Zo kan iedere patiënt samen met de arts bepalen welke behandeling het beste bij hem past.

Nieuwe modellen

"De modellen in de keuzehulp zijn gevoed met gegevens van meer dan 900 patiënten, afkomstig uit 65 ziekenhuizen en beschikbaar gesteld door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)", legt Bloemen uit. "Dataexperts van Maastricht UMC+ hebben variabelen geïdentificeerd die van belang zijn voor het optreden van bijwerkingen en hiermee nieuwe modellen ontwikkeld. Bestaande modellen waren niet bruikbaar, want die bevatten variabelen die je vóór behandeling niet weet, zoals de toegediende dosis."

Betrouwbaar genoeg

"De ontwikkelde modellen voor plasproblemen en erectieproblemen bleken betrouwbaar genoeg om in te bouwen in de keuzehulp. Voor darmklachten was het helaas niet mogelijk met de huidige data een betrouwbaar model te bouwen. We hopen dat we deze bijwerking in de toekomst kunnen toevoegen."

Rustig thuis bekijken

Samen beslissen bestaat uit een aantal gesprekken. In het eerste gesprek bespreekt de arts mogelijke behandelopties en algemene bijwerkingen met de patiënt. Vervolgens ontvangt de patiënt een mail met een beveiligde link naar de keuzehulp en een folder waarin de arts enkele medische gegevens heeft genoteerd die de patiënt moet invullen in de keuzehulp (zoals de tumorstatus).

Persoonlijke vragen

In de keuzehulp beantwoordt de patiënt een aantal persoonlijke vragen (onder meer over roken, alcoholgebruik en vermoeidheid). Daarna volgt informatie over prostaatkanker en de verschillende behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt. Voor elke behandeling wordt een algemene kans op bijeffecten weergegeven. Daarnaast wordt een persoonlijke kans op bijwerkingen getoond voor plas- en incontinentieproblemen.

Persoonlijke voorkeuren

Verder kan de patiënt  persoonlijke voorkeuren aangeven in de keuzehulp, bijvoorbeeld of hij liever 3 dagen opgenomen wil worden of 30 keer kort naar het ziekenhuis. Dit geeft nog beter inzicht in welke behandeloptie het beste aansluit bij persoonlijke voorkeuren. Tot slot ontvangen patiënten een persoonlijke samenvatting. Deze samenvatting én de persoonlijke voorkeuren worden ook doorgestuurd naar de arts. Deze informatie wordt besproken tijdens het volgende polibezoek. ‘Aan de hand van de keuzehulp kunnen arts en patiënt vervolgens samen beslissen welke behandeling voor deze patiënt het beste past’, zegt Bloemen.

Vertraging door CE-markering

De keuzehulp is klaar, maar hij wordt nog niet toegepast. "Terwijl we werkten aan het project, kwam er een nieuwe Europese richtlijn die stelt dat CE-markering noodzakelijk is voor instrumenten die gebruik maken van kunstmatige intelligentie. Dat is een kostbaar en langdurig traject, waardoor we PROSPECT nog niet mogen gebruiken. Ik begrijp de voorzichtigheid van de EU, maar het is een domper voor ons project."

Pilotonderzoek

Om de keuzehulp toch te testen, is een aanvraag ingediend bij de ethische commissie van de betrokken ziekenhuizen voor een pilotonderzoek. In deze constructie mogen geselecteerde artsen en patiënten wél met het instrument aan de slag. "We hopen dat uit het onderzoek de meerwaarde blijkt van PROSPECT en dat arts en patiënt betere keuzes maken. Zodat minder patiënten later spijt hebben van hun keuze."

Echt persoonlijke voorspelling

De deelnemende partijen betalen het nog uit te voeren pilotonderzoek uit eigen zak. "We geloven in dit product", zegt Bloemen. "Het geeft een echt persoonlijke voorspelling van risico’s op bijwerkingen. Het is belangrijk dat de keuzehulp in de praktijk toegepast gaat worden. In de deelnemende ziekenhuizen Maastro Clinic, Antoni van Leeuwenhoek en Maastricht UMC+, maar ook in andere behandelcentra."

PATIENT+

Mede dankzij een samenwerking met PATIENT+ is de toekomst van de keuzehulp voorlopig veiliggesteld. PATIENT+ is een commerciële organisatie die keuzehulpen voor Samen beslissen ontwikkelt en beschikbaar stelt aan zorgaanbieders. Op deze manier kan de keuzehulp straks zijn weg vinden naar andere ziekenhuizen. Maar eerst moet dus de CE-markering nog worden geregeld.

Partners

• Zuyd Hogeschool
• Maastro Clinic
• Antoni van Leeuwenhoek
• Maastricht UMC+
• PATIENT+
• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
• Nederlands Kanker Instituut
• Radboudumc
• Zuyderland MC
• Patiënt- en wetenschappelijke verengingen