Chronische leukemie

Met de diagnose chronische leukemie belandde Eddy Out 9 jaar geleden in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Daar was hij prima op zijn plek, tot na enkele maanden bleek dat hij een agressieve leukemievariant had. Meteen besefte hij dat hij moest overstappen. “Mijn ziekte is zeldzaam, dat vraagt om vakmanschap. Ik vroeg mijn behandelaar welk ziekenhuis de meeste expertise had op dit gebied, hij verwees me meteen door.”

Alternatieven

Bijna geen enkele patiënt stelt die vraag, weet Eddy intussen. Hij is inmiddels actief als vrijwilliger en belangenbehartiger bij Hematon, de patiëntenorganisatie voor patiënten met bloed- of lymfklierkanker. En bij NFK, de koepel van 19 kankerpatiëntenorganisaties. De meeste patiënten zijn blij dat ze behandeld worden en denken niet na over alternatieven. Niet verwonderlijk, vindt hij. “Een diagnose of een slechte uitslag is zo emotioneel en heftig, door de paniek kun je nauwelijks nadenken. Het kost tijd om je ervan bewust te worden dat je een rol hebt in de keuzes die gemaakt moeten worden. Kennis helpt patiënten om te emanciperen in hun ziekteproces.”

Spijt

Achteraf krijgen patiënten vaak spijt dat ze in hetzelfde ziekenhuis zijn gebleven. 1 op de 5 kankerpatiënten zou achteraf iets anders hebben gedaan als het gaat om de keuze van een ziekenhuis, zo bleek in 2019 uit een onderzoek van NFK. Ook voor het proces van Samen beslissen is het belangrijk om tegenover een specialist te zitten. Daarom besloot NFK een website in te richten met betekenisvolle keuze-informatie over ziekenhuizen. Eddy dacht hierover mee.

Mensen bewust maken dat ze een keuze hebben

Inmiddels is het eerste deel van het project voltooid. De site nfk.nl/ziekenhuiskeuze maakt duidelijk hoe belangrijk het is dat je in het juiste ziekenhuis terechtkomt. Patiënten krijgen handvatten aangereikt hoe ze deze keuze kunnen maken en welke vragen ze kunnen stellen. In oktober 2021 startte een campagne om hier de aandacht op te vestigen. “Het is onze bedoeling daarmee een zaadje te planten, mensen ervan bewust te maken dat ze een keuze hebben. Met meer kennis sta je beter in je kracht”, verklaart projectleider Irene Dingemans van NFK.

Uitbreiding site

De site wordt nog uitgebreid met keuze-informatie van de eerste ziekenhuizen. Dit wordt vooralsnog gedaan voor 4 soorten kanker:

• blaaskanker
• nierkanker
• maag- en slokdarmkanker
• borstkanker

NFK heeft data verzameld die bruikbaar zijn voor patiënten. Hoe gespecialiseerd is dit ziekenhuis in deze kankersoort? Waar lopen ze voorop bij het gebruik van nieuwe technieken? Welke vorm van chirurgie kiezen ze doorgaans: voor open of kijkoperaties? Hoe vaak voeren ze behandelingen uit?

Context

Maar rijtjes indicatoren en data alléén zijn niet voldoende: je krijgt dan geen beeld bij de expertise van het ziekenhuis, vond NFK. Daarom hebben NFK en de betrokken kankerpatiëntenorganisaties alle beschikbare data geanalyseerd, geïnterpreteerd, geduid en van context voorzien. In de praktijk betekent dit dat het ziekenhuis beschreven wordt op 5 thema’s. Per thema wordt gekeken naar de inspanningen van het ziekenhuis en de resultaten ten opzichte van landelijke cijfers. Op basis daarvan beschrijven de patiëntenorganisaties de mate van expertise, bijvoorbeeld of het ziekenhuis gespecialiseerde zorg levert of zeer gespecialiseerde zorg. “Bij die vertaalslag zijn we heel zorgvuldig te werk gegaan, daardoor was het een arbeidsintensief traject”, aldus Irene.

Combinatie van toegankelijke informatie en duiding

Met dergelijke voorlichting zijn patiënten echt geholpen, stelt Eddy. Door de combinatie van toegankelijke informatie en uitleg wordt helder waar een patiënt de meest optimale behandeling kan krijgen. “Ik was zelf assertief genoeg om daarnaar te vragen en dingen uit te zoeken. Maar veel patiënten hebben behoefte aan iemand die ze bij de hand neemt: dit is in jouw situatie een goede keuze. Dat doet deze site.”

Van huisartsen komen er al positieve reacties binnen bij NFK. “Zij verwijzen vaak door naar een ziekenhuis dichtbij, omdat ze daar de artsen kennen. Ook voor hen is het fijn dat die informatie er is.”

Goed communiceren biedt kansen

Soms was het lastig de ziekenhuizen te overtuigen om de beschikbare informatie te delen, ondervond NFK. “Transparantie over de geboden zorg ligt best gevoelig”, erkent Irene. “Er is concurrentie tussen ziekenhuizen, maar ze zijn ook afhankelijk van elkaar. Ziekenhuizen en artsen zijn soms bang dat onderlinge relaties onder druk komen te staan, als verschillen tussen ziekenhuizen zichtbaar worden. Maar het is ook een kans voor artsen om te laten zien wat ze kunnen en welke inspanningen ze allemaal leveren om tot de best mogelijke zorg te komen. We merken dat ziekenhuizen hier toch enthousiast over worden. En dat ze, net als wij, vinden dat patiënten recht op hebben op deze informatie.”

Enthousiast

Ook Eddy is enthousiast. Naar zijn smaak kan deze ontwikkeling niet snel genoeg gaan. “Eigenlijk zou je voor alle ziektes moeten weten waar je het beste terechtkunt – ook al is het een gevoelig onderwerp. Patiënten worden zelfbewuster, behandelingen worden beter, bijwerkingen worden duidelijker. Juist daarom moet je goed communiceren. Mensen van nu hebben daar behoefte aan: als ze een koelkast aankopen, verdiepen ze zich ook in alle ins en outs. Als het over je gezondheid gaat, is dat natuurlijk nog veel belangrijker.”

Project

Lees meer over dit project: Expertises ziekenhuizen zichtbaar voor kankerpatiënten.