Met subsidie uit de subsidieregeling ‘Transparantie over de kwaliteit van zorg’ ontwikkelde Stichting DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) een versie van het dashboard speciaal voor gebruik in het gesprek met de patiënt. Met dit dashboard kan de behandelaar de patiënt beter informeren over mogelijk uitkomsten van de behandeling. Mirthe Groothuis, projectleider bij DICA, vertelt over het project.

“We gebruiken het Codman Dashboard voor terugkoppeling van gegevens uit de  kwaliteitsregistraties”, begint Groothuis. “Artsen kunnen het onder andere gebruiken om te benchmarken en te leren en te verbeteren. Het dashboard toont allerlei data over het zorgproces en zorguitkomsten, zowel over het eigen ziekenhuis als het landelijk gemiddelde.

“In het dashboard kunnen de uitkomsten ook worden gespecificeerd naar karakteristieken van patiënten, zoals leeftijd, geslacht en BMI. Je kunt dit bijvoorbeeld bekijken over ligduur, complicaties en ervaringen van de patiënt, de zogeheten PROMs (patient reported outcome measures, red.). Het Codman dashboard is echter opgezet voor zorgverleners, met veel medisch-technische informatie. Voor een ‘gewone’ patiënt is dat abacadabra.

“We wilden een versie maken waarmee de arts gegevens eenvoudig kan delen met de patiënt. Begrijpelijke taal en bijvoorbeeld geen overzicht van percentages, maar gemakkelijk te snappen visualisaties, zoals diagrammen en afbeeldingen met poppetjes.”

Endeldarmkanker

Besloten werd om het aangepaste dashboard, Codman Patients, eerst toe te spitsen op patiënten die een operatie krijgen bij endeldarmkanker. Er werd een projectgroep geformeerd met vertegenwoordigers van DICA, chirurgen, patiëntvertegenwoordigers en MRDM, het bedrijf dat de ICT van het dashboard verzorgt. Een focusgroep van patiënten keek mee of het dashboard goed te snappen was voor mensen zonder medische achtergrond.

Het dashboard werd getoetst door 41 zorgverleners in 9 ziekenhuizen: Nij Smellinghe ziekenhuis in Drachten, Ommelander ziekenhuis in Scheemda, Deventer ziekenhuis in Deventer, Rivierenland ziekenhuis in Tiel, Franciscus Gasthuis in Rotterdam, LUMC in Leiden, Reinier de Graaf Gasthuis in Delft, Van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland en Bravis ziekenhuis in Bergen op Zoom. Voorafgaand aan de pilot kregen zorgverleners training in hoe ze het dashboard konden gebruiken. Daarnaast werden een handboek en een webinar van de training online gezet, zodat ook andere zorgverleners deze kunnen gebruiken.

Obstakels

Oncologisch chirurg Jan Willem Dekker van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft was een van de behandelaren die meededen aan de pilot. “De informatie in het dashboard helpt om patiënten beter te informeren over wat hen te wachten staat”, zegt hij. “De database omvat gegevens van 40.000 patiënten sinds 2009. Het is een belangrijk hulpmiddel om de voor- en nadelen van de behandelopties toe te lichten.”

In het Reinier de Graaf Gasthuis heeft de patiënt het eerste gesprek met een verpleegkundig specialist. Die licht de patiënt voor aan de hand van Codman Patients. “De patiënt neemt die informatie mee en komt daardoor veel beter geïnformeerd en voorbereid bij mij in de spreekkamer”, aldus Dekker. “Samen kunnen we dan bespreken welke behandeling het beste past bij deze patiënt.”

Evaluatie onder zorgverleners en patiënten leert dat die net als Dekker positief zijn over het gebruik van Codman Patients, vertelt projectleider Groothuis. Patiënten voelen zich beter geïnformeerd. Waar ze voorheen vooral gemiddelde cijfers kregen, krijgen ze nu specifieke informatie over de gevolgen van de behandeling bij patiënten zoals zij; dezelfde leeftijd, geslacht, gewicht etc. Ook de informatie over de ervaren kwaliteit van leven na de operatie van vergelijkbare patiënten wordt als waardevol gezien.

Zorgverleners zijn enthousiast dat ze data uit kwaliteitsregistraties kunnen benutten om uitkomstinformatie inzichtelijk te maken voor patiënten, aldus Groothuis. De communicatie was eenduidiger en het dashboard kan dienen als kapstok voor het gesprek. Het project bracht ook het gesprek op gang tussen collega’s onderling over informatievoorziening naar patiënten.

Ondersteuning voor goed gesprek

Zorgverleners en patiënten ervaren data in de spreekkamer als waardevol. Die data zouden niet alleen gebruikt moeten worden om te informeren, maar ook om samen keuzes te maken over het te volgen behandeltraject.

“Op dit moment is Codman Patients geen keuzehulp, maar een ondersteuning voor het goede gesprek”, zegt Groothuis. “Het wordt gebruikt bij patiënten met endeldarmkanker voor wie er eigenlijk geen andere optie is dan opereren. Het dashboard helpt om inzicht te geven in mogelijke complicaties en zaken als ligduur en herstel.”

Dekker: “Wat het ingewikkeld maakt is dat dit dashboard niet te gebruiken is als keuzehulp, omdat de data komt van patiënten die niet toevallig een bepaalde behandeling hebben gehad. Er heeft een selectie plaatsgevonden, bijvoorbeeld op basis van leeftijd en kwetsbaarheid en ook op basis van de uitgebreidheid van de ziekte. Hierdoor zijn de groepen patiënten die verschillende behandelingen hebben gehad, niet goed met elkaar te vergelijken.”

Wat ook meespeelt is dat bij elke karakteristiek die je toevoegt, de groep vergelijkbare patiënten kleiner wordt. “Daardoor kom je met een paar eigenschappen al op het niveau dat je geen betrouwbare statistieken meer hebt, omdat de groep dan te klein wordt.”

Belangrijke stap naar samen beslissen

Niettemin is met Codman Patients een belangrijke stap gezet om patiënten beter te informeren en samen te beslissen, aldus Dekker. “De gegevens uit het dashboard zijn enorm interessant voor het goede gesprek. Vooral als je de patiënt informeert voordat je het behandelgesprek hebt, zodat ze de informatie kunnen verwerken. In plaats van veel uit te leggen kun je dan in het behandelgesprek door naar de kern van de zaak: wie ben jij en welke behandeling past het beste bij jou?”

Het dashboard kan op veel belangstelling rekenen van zorgprofessionals. Groothuis heeft diverse presentaties gehouden om over Codman Patients te vertellen. “We hebben laten zien dat je gegevens die je toch al registreert voor kwaliteitsregistraties kunt gebruiken om patiënten beter te informeren. Zonder dat je nog eens apart gegevens moet verzamelen.” Groothuis denkt dat het dashboard in de toekomst uitgebreid kan worden en ook bij andere kankervormen kan worden ingezet.