Amalia kinderziekenhuis

Jaarlijks krijgen ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar vanuit heel Nederland een behandeling in het Amalia kinderziekenhuis. Een kwart van de kinderen met ingrijpende medische aandoeningen heeft sociale en emotionele problemen. Vaak omdat er persoonlijk of in het gezin iets speelt.

TRANSIT is een samenwerking van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis met een aantal partijen, zoals:

• gemeenten in de regio Nijmegen
• zorgverzekeraar VGZ
• GGZ
• GGD
• kinderthuiszorg
• Stichting Kind en Ziekenhuis

Het in kaart brengen van de veerkracht van een gezin gebeurt in samenspraak met hen. Vervolgens bepalen we samen wat kind en gezin nodig hebben. Zo werken we aan complete kindzorg.

Doel

Door TRANSIT is het mogelijk om de psychosociale veerkracht op tijd vast te stellen bij chronisch zieke kinderen en gezinnen. Het doel hiervan is de medische behandeling beter te laten aansluiten bij de omstandigheden van kinderen en hun gezinnen. Daarnaast moet vroeg duidelijk worden of en waar aanvullende psychosociale zorg nodig is. Zo kunnen medische en psychosociale professionals samen zorg dicht bij huis aanbieden. Een digitale omgeving is hierbij belangrijk om kennis uit te wisselen tussen de eerste- en tweedelijnszorg en om samenwerking te ondersteunen.

Resultaten

Er zijn een heleboel resultaten bereikt in het TRANSIT-project, die stippen we hieronder aan:

• Informatieontwikkeling: samen met psychologen, maatschappelijk werkers, kinderartsen, verpleegkundig specialisten en de afdeling communicatie hebben we informatie ontwikkeld over sociale en emotionele gevolgen bij vijf aandoeningen, namelijk:
  - DSD;
  - nierziekten;
  - anorectale malformatie;
  - urogenitale aandoeningen;
  - mitochondriële ziekten.
  De informatie geeft voor elke aandoening een beeld waar kind en ouders tegenaan kunnen lopen op sociaal of emotioneel vlak in het dagelijks leven. Verder is te lezen wanneer zij hulp nodig hebben en bij wie zij dan terecht kunnen.
• Screeningsinstrument: door de ontwikkeling van een zorgplan is het mogelijk om psychosociale kwetsbaarheid vast te stellen. Het opstellen hiervan gebeurt samen met kinderen, ouders en professionals. Voor kinderen en hun gezinnen is informatie beschikbaar over sociale en emotionele gevolgen van aandoeningen die niet meer over gaan. Voor zorgverleners zijn er nu werkwijzen en inzicht in de effecten van TRANSIT. Ook is er een speciale module voor broers en zussen rondom het zieke kind.
• Op de website en het digitale platform van het Radboudumc is algemene informatie te vinden over sociale en emotionele gevolgen, speciaal voor kinderen met een blijvende ziekte of aandoening en hun ouders.
• Tot slot hebben we werkwijzen ontwikkeld voor psychosociale zorgverleners in de 1e en 2e lijn zorgverlening. In deze werkwijzen wordt de lichamelijke aandoening kort toegelicht en delen we kennis over de psychosociale behandeling en onze manier van samenwerken.

Wij werken samen met kind, ouders en zorgverleners aan complete kindzorg. Hiervoor verbinden wij niet alleen organisaties met elkaar, maar ook de domeinen somatiek en jeugdhulp. Somatiek is alle behandelingen die betrekking hebben op het menselijk lichaam. De zorg die wij bieden in ons netwerk sluit aan bij de behoeften van kind en gezin. Hiermee zorgen we voor de beste zorg en een zo normaal mogelijke ontwikkeling van het kind.

Belemmeringen

• Het ontwikkelde online platform was niet goed bruikbaar voor betrokken ouders.
• Transmurale samenwerking in een online omgeving zorgde voor hobbels.
• Er was niet genoeg tijd ingepland voor een bredere rapportage over de resultaten van het project. Bij meer tijd was het makkelijker om de resultaten over te dragen.

Tips

• Betrek zo vroeg mogelijk kind en ouders bij alle onderdelen van het project.
• Betrek in het beginstadium zo veel mogelijk partners in de regio bij het gemeenschappelijke doel. Plan ook periodiek afspraken, zodat iedereen elkaar beter leert kennen en enthousiast blijft. 
• Weet vroegtijdig welke interne zorgverleners belangrijk zijn voor het invoeren van je producten. Maak kernteams en plan afspraken ver van tevoren.
• Sluit aan bij bestaande samenwerkingsverbanden en bij het commitment van mensen om voor hetzelfde doel inspanningen te leveren. Dan kun je gebruik maken van een positieve flow die onmisbaar is.

Vragen?

Heb je vragen over TRANSIT? Stuur een e-mail naar Uriëll Malanda.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!