Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, ingrijpende bindweefselaandoening. De aandoening wordt ook wel brozebottenziekte genoemd, omdat de botten in het lichaam snel breken. Mensen met OI denken en voelen zoals iedereen, maar gaan door het leven met een zeer kwetsbaar lichaam. OI komt in verschillende vormen. Maar in vrijwel elke levensfase en bij elke vorm van de aandoening hebben mensen met OI te maken met psychosociale gevolgen. Dit kan een sterk negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met OI en hun naasten.

Doel

Stichting Care4BrittleBones, 2 landelijke expertisecentra en de patiëntenvereniging (VOI) hebben de handen ineen geslagen. Het doel is om de psychosociale onderdelen in kaart te brengen, bespreekbaar te maken en betere zorg te leveren. Samen willen zij de zorgbehoefte op psychosociaal gebied in kaart brengen, informatie geven over psychosociale gevolgen en uitzoeken of en hoe de zorg daarop kan inspelen. Zo kunnen mensen met OI in verschillende levensfases psychosociale gevolgen beperken of beter ermee leren leven.

Resultaten

Informatie en tools voor verschillende leeftijdsfases zijn te vinden op oivereniging.nl en care4brittlebones.org.

Randvoorwaarden

• Goede samenwerking tussen Stichting Care4BrittleBones en patiëntenvereniging VOI, met de zorgverleners van de expertisecentra. De expertisecentra zijn betrokken vanaf de ontwikkeling van het projectvoorstel tot en met de uitvoering. Dat zorgt vanaf de start voor draagvlak onder de expertisecentra. 
• Door kwalitatief onderzoek onder mensen met OI, kom je achter échte psychosociale problemen en het verhaal achter de cijfers. Daardoor is de behoefte van de doelgroep helder en kunnen de deelproducten daar goed op aansluiten. 

Tips

• Betrek zorgverleners bij het project als ambassadeurs, zodat zij het project uitdragen. Dat vergroot draagvlak en helpt bij het invoeren van het projectresultaat.
• Door kwalitatief onderzoek onder de doelgroep uit te voeren, ontdek je waar mensen met OI behoefte aan hebben. En waar de échte pijnpunten liggen. Daardoor kunnen producten goed aansluiten bij de behoefte van de patiënt.
• Betrek patiënten bij de ontwikkeling van producten zodat het product aansluit bij de taal en behoefte van de patiënt.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Uriëll Malanda.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.