De uitkomsten ondersteunen zorprofessionals, het kind en diens ouders/verzorgers om samen te beslissen over de best passende zorg. Daarnaast zijn de gegevens landelijk vergelijkbaar en daardoor te gebruiken om ervan te leren en waar nodig de zorg te verbeteren.
Een apart advies voor kinderen is nodig, omdat voor kinderen andere PROMs nodig zijn om dezelfde uitkomsten (PROs) uit te vragen en daarnaast kunnen andere PROs relevant zijn. Een werkgroep met afvaardiging vanuit de koepelpartijen medisch specialistische zorg, verpleegkundigen en de patientenfederatie heeft daarom een advies opgesteld voor een set generieke PRO(M)s voor kinderen. Deze is inmiddels vastgesteld in het bestuurlijk overleg Uitkomstgerichte Zorg.
Uitgangspunten advies set generieke PRO(Ms)
De set Generieke PRO(M)s voor kinderen vormt de basis voor uniforme patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen bij kinderen. De set kan waar nodig aangevuld worden met aandoeningsspecifieke uitkomsten en vragenlijsten. Bij de samenstelling van de set is gebruik gemaakt van bestaande initiatieven op dit gebied (o.a. ICHOM en het Linneanmenu).
De kernset bestaat uit tien generieke uitkomsten (PROs) die vanuit patiëntperspectief relevant zijn voor alle aandoeningen. Dit zijn:
- Algemeen: welbevinden/kwaliteit van leven en ervaren gezondheid.
- Functioneren: fysiek, sociaal en mentaal (angst, depressie & boosheid).
- Symptomen: vermoeidheid, pijn en slaap.
De set is van toepassing op alle leeftijdscategorieën en voor alle kinderen tot en met de leeftijd van 18 jaar. Voor elke PRO is een beperkte set hanteerbare PROMs met goede meeteigenschappen geselecteerd. Deze PROMs zijn gratis te gebruiken. Om de aanbevolen PROMs met elkaar te kunnen vergelijken, is voor een aantal PROMs verder onderzoek nodig. Ook is verder onderzoek nodig naar de begrijpelijkheid van de PROMs voor alle kinderen. De aanbevelingen die gedaan zijn bij de set generieke set volwassenen voor implementatie zijn ook van toepassing op deze set. De ontwikkelde handreiking kan hiervoor al gebruikt worden.
Links
Adviesrapport set Generieke PRO(M)s voor kinderen
Bekijk hier ook het adviesrapport Generieke PROM’s voor volwassenen.
Lees: aanpassingen in eindrapport Generieke PRO(M)s voor kinderen