Een onlinekeuzehulp en dashboard bevorderen hiermee Samen Beslissen.

In het kader van Samen Beslissen werken Santeon ziekenhuizen aan het Experiment Uitkomstindicatoren. Het doel? Uitkomstinformatie toegankelijk maken in de spreekkamer en gebruiken bij de keuze voor een behandeling of ziekenhuis. Patiënten krijgen informatie op maat over uitkomsten van zorg, zodat zij, samen met de zorgverlener, beter kunnen beslissen welke behandeling het beste bij hen past. In dit praktijkvoorbeeld zoomen we in op Samen Beslissen met behulp van uitkomstinformatie in het zorgpad bij chronisch nierfalen.

Aanpak

Welke keuzemomenten zijn er in het zorgpad bij nierschade? Is het waardevol uitkomstinformatie toegankelijk te maken? En waar is dit zinvol toe te passen binnen de stappen van Samen Beslissen? Die vragen waren het startpunt binnen het Experiment Uitkomstindicatoren Nierschade. De projectgroep focuste daarbij op drie aspecten: welke uitkomstinformatie relevant is voor de patiënt bij een bepaald keuzemoment, hoe die informatie helder inzichtelijk gemaakt wordt en hoe professionals worden ondersteund om deze informatie op een goede manier met de patiënt te bespreken. “Het gaat dus om een brede aanpak, waarbij we patiënt en professional ondersteunen om uitkomstinformatie optimaal te benutten in het Samen Beslis-proces”, vertelt Ellen Parent, projectleider Experiment Uitkomstindicatoren Nierschade bij Santeon.

Het experiment leidde - onder andere - tot de ontwikkeling van twee tools: een uitgebreide keuzehulp voor nierfunctievervangende therapie en een dashboard voor patiënten met nierschade. Voor deze beide deelprojecten van het experiment werd een eigen werkgroep in het leven geroepen. Hierin waren naast medisch specialisten en verpleegkundigen - zowel vanuit de zeven Santeon-ziekenhuizen als andere instellingen - heel bewust ook patiënten en patiëntenverenigingen betrokken. “We hebben de instrumenten in coproductie ontwikkeld”, aldus Parent. “Vervolgens hebben we meermaals uitgebreid behoefte- en gebruikersonderzoek gedaan onder patiënten om de ontwikkelde instrumenten te toetsen.”

Om zorgprofessionals te ondersteunen om de tools - en de informatie die patiënten met behulp van deze tools opdoen - goed mee te nemen binnen de stappen van Samen Beslissen, volgden zij de e-learning ‘Uitkomstinformatie toepassen bij ‘Samen Beslisssen’. Deze e-learning ontwikkelde Santeon samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), zie dit artikel. Nefrologen volgden daarnaast een training Samen Beslissen (ontwikkeld in samenwerking met Haske van Veenendaal) met een trainingsacteur.

Instrumenten

In het experiment werd een uitgebreide keuzehulp ontwikkeld. Deze is bedoeld voor mensen met vergevorderde nierschade (nierfalen) die het voorlichtingstraject voor nierfunctievervangende therapie starten. “Patiënten kunnen deze onlinekeuzehulp zelf doorlopen, als voorbereiding op of parallel aan de voorlichtingsgesprekken in de spreekkamer”, legt Parent uit. In de keuzehulp krijgen patiënten veel informatie over nierfalen en de bijbehorende klachten. Vervolgens komen de drie mogelijke behandelopties - transplantatie, dialyse en conservatieve behandeling - uitgebreid aan bod, met relevante uitkomstinformatie daarin verwerkt. Zo wordt inzichtelijk wat bepaalde behandelingen voor patiënten betekenen, waarbij gebruik wordt gemaakt van ‘patients-like-me’-uitkomstinformatie. Er zijn filmpjes voor wie minder goed kan lezen en links naar Nieren.nl voor wie nog meer wil weten. Ook worden in de keuzehulp ervaringen van andere patiënten gedeeld én vragen gesteld, bijvoorbeeld over wat een patiënt belangrijk vindt in het dagelijks leven en wie er een rol spelen bij de behandelkeuze. Op meerdere aspecten kan de patiënt middels schuifbalkjes aangeven wat het beste bij hem past, zoals bijvoorbeeld thuisbehandeling of behandeling in een ziekenhuis. Ook de vraag in hoeverre de patiënt zijn leven al dan niet als voltooid beschouwt en in welke mate behandeling gericht moet zijn op het verlengen of de kwaliteit van leven, komt voorbij. Parent: “Op deze manier brengt de keuzehulp een denkproces op gang; het helpt de patiënt na te denken over wat hij belangrijk vindt en wat bij hem past. Als de keuzehulp helemaal is ingevuld, krijgt de patiënt geen uitslag of advies, maar een samenvatting die heel waardevol is als gespreksstarter in de spreekkamer.”

Tweede tool is het dashboard, bedoeld voor patiënten in een vroeger stadium van de ziekte om juist het progressieve proces van nierschade zoveel mogelijk af te remmen en daarmee nierfunctievervangende therapie uit te stellen. Het dashboard, dat nu door de patiënt alleen nog tijdens het consult in de spreekkamer in te zien is, geeft inzicht in zowel de individuele klinische uitkomsten als de PROMS. Klinische parameters, zoals het percentage nierfunctie of de hoeveelheid zout in de urine, worden dagelijks in het dashboard ingelezen. Ook de uitgevraagde PROMS komen automatisch in het dashboard. “Juist de combinatie van die twee zorgt voor waardevolle inzichten en helpt om samen met de arts wat kleinere keuzes in de spreekkamer te maken”, legt Parent uit. “Mensen zien hun nierfunctie-beloop en kunnen dit koppelen aan de kwaliteit van leven die ze ervaren. Heeft een patiënt bijvoorbeeld klachten en is het zoutgehalte in de urine te hoog? Dan is meer ondersteuning bij het dieet of een hogere dosering van bloeddrukverlagende medicatie iets om te bespreken.” Via PROMs, waarvan de antwoorden in het dashboard zichtbaar zijn, wordt de patiënt ook vragen gesteld over zijn of haar klachten, medicatie en behandeldoel. Patiënten kunnen binnen in het dashboard op onderwerpen doorklikken naar Nieren.nl voor meer achterliggende informatie.

Resultaten

Twaalf ziekenhuizen zetten de onlinekeuzehulp inmiddels in binnen het zorgpad bij nierschade. Nog eens vier ziekenhuizen starten hier binnenkort mee. De ervaringen zijn tot zover erg positief. Parent: “Artsen geven aan dat patiënten beter voorbereid op gesprek komen en actiever in het beslistraject staan. Onder patiënten zijn we nog bezig met een evaluatieonderzoek, ook om te achterhalen waarom sommige mensen de keuzehulp niet gebruiken. Maar van de patiënten die de keuzehulp gebruiken, geeft 88% aan tevreden tot zeer tevreden te zijn. We horen terug dat patiënten het heel fijn vinden dat alle informatie en ondersteunende tools rond de behandelkeuze nu bij elkaar op één plek gebundeld zijn. Verder wordt de keuzehulp, mede dankzij toegankelijke teksten en goede navigatie, als heel laagdrempelig ervaren.”

Het dashboard is geïmplementeerd bij het Maasstad Ziekenhuis, Sint-Antonius en het CWZ. Het implementatietraject loopt nog bij drie andere Santeon ziekenhuizen. Momenteel wordt een evaluatie uitgevoerd. De eerste ervaringen zijn positief, maar de werkgroep is op een aantal vlakken ook nog zoekende. Bijvoorbeeld als het gaat om het uitvragen van de PROMS afgestemd op de consultdatum en de opvolging van de individuele uitkomsten bij gespreksonderwerpen die dit oplevert. Parent: “We zien bijvoorbeeld dat seksueel disfunctioneren veel meer gespreksonderwerp is dan voorheen. Maar hoe kunnen we de patiënt en zijn naaste hier dan goed bij helpen? Is er een seksuoloog in het ziekenhuis en wordt dat vergoed? Kortom; het zorgt voor andere vraagstukken. Voor nefrologen is het ook zoeken: wat bespreek je wel in dat consult van tien minuten, en wat niet?” Tegenvaller is dat thuis-inzage van het dashboard op dit moment nog niet mogelijk is. “Juist als mensen er thuis op hun gemak in kunnen kijken en doorklikken, kan het dashboard bijdragen aan educatie en de patiënt veel inzicht geven in zijn of haar klachten en ziekteverloop.”

Stimulans

Zowel de keuzehulp als het dashboard is iteratief ontwikkeld, met steeds toetsmomenten tussendoor. “Dat heeft enorm geholpen om de instrumenten optimaal te ontwikkelen”, vertelt Parent. “Zo waren we in het dashboard geneigd positieve uitslagen groen te kleuren, en in rood weer te geven wat minder goed gaat. Patiënten gaven aan dat ze dat niet wilden. Juist omdat chronische nierschade een progressieve ziekte is, zou dit veel rode uitslagen betekenen en dat werkt niet motiverend. Dus hebben we gekozen voor een neutrale kleur grijs. Ook bleek dat losse getallen patiënten niet zoveel zeggen en zij liever het beloop van bepaalde uitkomstinformatie zien over de tijd. Bij de keuzehulp twijfelden we of data over de overlevingsverwachting er wel of niet in moest. Gevoelige informatie die misschien beter op zijn plaats is in een gesprek met de arts? Patiënten gaven aan dat ze het er wel in willen hebben - ze kunnen het tenslotte ook op internet vinden -, alleen niet direct zichtbaar. Door het gelaagd in te richten, kan een patiënt nu zelf kiezen of hij of zij erop doorklikt of niet.”

Doordat er intensief aandacht wordt gegeven aan Samen Beslissen, worden ook lastige en gevoelige aspecten rond behandelkeuzes eerder besproken. “Denk aan de gevoelige vraag rondom stoppen met dialyseren wanneer patiënten merken dat de kwaliteit van leven sterk achteruitgaat. Dat betekent dat zij zullen overlijden. Waardevol om bespreekbaar te maken en samen te kijken hoe dat zo goed mogelijk kan worden ingevuld.”

Van elkaar leren levert veel op. “Geleerde lessen van ziekenhuizen neem ik steeds mee, zodat we optimaal van elkaars ervaringen kunnen profiteren. Zo zet het Spaarne Ziekenhuis de keuzehulp bij nierfalen nu ook in bij acute patiënten. Ik heb hen bevraagd op hoe zij dit doen, en geef dit weer door. Uiteindelijk gaat het erom dat we de patiënt, waar in Nederland dan ook, zo goed mogelijk kunnen ondersteunen bij het maken van impactvolle keuzes.”

Belemmeringen

Met stip op één noemt Parent ict-strubbelingen als grootste drempel in het experiment. “Beperkingen in de mogelijkheden van softwareleveranciers of EPD’s en vraagstukken rond wat er AVG-technisch mag en kan, zorgen voor veel vertraging. Vooral bij het bouwen van het dashboard, dat daardoor tegen alle bedoelingen in nog altijd niet thuis in te zien is. Een grote frustratie, maar we blijven openingen zoeken.”

Zowel het dashboard als de keuzehulp vraagt een bepaalde digitale vaardigheid van de patiënt. “Het is daardoor niet voor alle patiënten geschikt. Daarom blijven we naast deze tools ook andere instrumenten inzetten, zoals de Keuzekaart in beeld. We bieden het brede pakket aan en blijven toetsen hoe we het beste aansluiten bij wat een patiënt nodig heeft om de beslissing zo goed mogelijk te kunnen maken. Tegelijk blijven we ook de tools zelf continu evalueren en verbeteren. Zo overwegen we van het dashboard een lightversie te ontwikkelen zodat het ook voor minder digitaal vaardige patiënten toegankelijk wordt.”

Tips

• Neem zorgpaden onder de loep en bekijk de sleutelmomenten voor Samen Beslissen.
•  Ga na welke uitkomstinformatie voor patiënten relevant is bij het maken van die keuzes.
• Maak deze uitkomstinformatie toegankelijk zodat het patiënten en zorgprofessionals ondersteunt bij het Samen Beslissen.
• Kijk vooral ook naar wat er voor een keuzemoment al beschikbaar is aan uitkomstinformatie en ondersteunende tools.
• Combineer klinische uitkomsten met PROMS om de patiënt inzicht te geven in zijn of haar aandoening.
• Betrek patiënten zelf bij het ontwikkelen van tools en toets tussendoor, zodat het instrument optimaal aansluit bij wat patiënten willen en nodig hebben.
• Bied training en ondersteuning aan voor professionals, want het vraagt een andere manier van werken.

Kosten

De kosten hangen sterk af van hoe complex de keuze is, zoals het aantal opties. Ofwel, van de omvang van de keuzehulp. Het dashboard vraagt vooral een tijdinvestering van professionals. Adviseurs van de afdeling BI hebben het dashboard gebouwd in Power BI.

Documenten/links

Lees meer over het Experiment Uitkomstindicatoren binnen de aandoening nierschade

Lees meer over de Nierfalen Keuzehulp

Download een impressie van het Dashboard nierschade

Klik hier voor de geaccrediteerde e-learning ‘Uitkomstinformatie toepassen bij Samen Beslissen’ (beschikbaar voor alle zorgprofessionals, kosten €14,95)

Contact

Ellen Parent, projectleider Experiment Uitkomstindicatoren Nierschade bij Santeon: e.parent@santeon.nl.