"De vraag naar zorg neemt toe, en die zorgvraag wordt steeds complexer. Tegelijkertijd zijn er niet genoeg mensen om aan alle vraag te voldoen." Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, die de conferentie opent, windt er geen doekjes om: uitkomstgerichte zorg is bittere noodzaak. "De urgentie neemt toe. Neem alleen al kanker: nu zijn er 800.000 patiënten onder controle van een medisch specialist: dat worden er 1,4 miljoen. Met inzicht in voor de patiënt relevante uitkomsten kun je samen beslissen over wat voor iemand de meest geëigende zorg is."
Passende zorg
De bewindsman benadrukt dat uitkomstgerichte zorg, en het eraan gekoppelde programma waar VWS partner van is, vooral een middel is. "Het doel is passende zorg. Daarvoor is meer nodig. Denk samenwerken over domeinen heen in netwerken, digitale gegevensuitwisseling, kritisch kijken naar diagnostiek en meer zelfzorg of zorg op afstand", noemt Kuipers als voorbeelden.
"Daar werken we vanuit VWS aan op verschillende manieren. Zo willen we met het wetsvoorstel Digitale gegevensuitwisseling in de zorg meer focus op en uniformering bewerkstelligen in standaarden. Bijvoorbeeld over gegevensuitwisseling en hoe. Daarnaast blijven we de komende jaren partner in het vervolgprogramma."
Spraakmakende stellingen
Over de toekomst gesproken: hoe de zorg er idealiter uit moet zien, bespreekt dagvoorzitter en gespreksleider Marcel Brosens met vier visionairs: directeur Patiëntenfederatie Nederland Dianda Veldman, bestuurslid V&VN met portefeuille wetenschap Catharina van Oostveen, voorzitter van de raad van bestuur Maurice van den Bosch van het OLVG en oncologisch chirurg Gerrit Jan Liefers van het LUMC. Ieder van hen brengt een spraakmakende stelling in, waarover het publiek stemt en ze met elkaar in discussie gaan.
Relevante uitkomsten
De stelling van Dianda Veldman 'uitkomstgerichte zorg moet over patiënten als jijzelf gaan', krijgt meteen veel bijval van het publiek. "Mensen zijn verschillend, ook al hebben ze dezelfde aandoening", geeft ze als onderbouwing. "Dat betekent dat een patiënt niet 46 uitkomsten wil, maar alleen relevante informatie. Deze benadering vraagt wel om data te verzamelen van grote groepen en data landelijk te registreren. En zowel uitkomsten op medisch vlak als niet-medisch: zo wil een jonge vrouw met de ziekte van Crohn en een stoma weten of ze nog zwanger kan worden. Iemand met kanker wil inzicht in levensverlenging van een therapie, maar ook of het nog mogelijk is om te werken."
Durven delen
'Zicht op uitkomsten leidt ook tot minder behandelingen én betere zorg', zo stelt chirurg Liefers. Een tegenstelling? "Nee, de medische wereld slaat soms door in de therapeutische illusie van blijven behandelen, terwijl we al vroeg in het ziekteproces weten of iemand zich in de laatste levensfase bevindt. Als je daarover in gesprek gaat, kun je de behandeling eerder inzetten op kwaliteit van leven."
Bestuurder van den Bosch wil daarnaast inzetten op transparantie in uitkomstdata. "We hebben wachtlijsten maar weten niet wie erop staat, en wie we bijvoorbeeld als eerste moeten helpen om slechtere uitkomsten te voorkomen. Ziekenhuizen moeten daarin meer samenwerken en data durven delen. Zo komen we van zorgschaarste naar maximale toegevoegde waarde."
De subsidieregeling ‘Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen Beslissen’ stimuleert projecten die Samen Beslissen realiseren, door gebruik van bestaande uitkomstinformatie. In 2023 richt de regeling zich op het thema: Samen Beslissen bij beperkte gezondheidsvaardigheden.